Nous sommes des parents d’enfants âgées de 4 à 7 ans, atteints de maladies rares et entrainant un polyhandicap. Face à nos histoires communes, nous nous sommes regroupés pour créer l’association Les Apprentis Poly.

 

Aujourd’hui nos enfants n’ont pas de solutions pérennes et stables, que ce soit dans leur scolarisation ou dans leur prise en charge pluridisciplinaire. Faute de place en accueil temps plein dans un établissement médico-social, nous, parents, devons jongler entre les prises en charge en libéral, la socialisation (aller à la rencontre d’autres enfants), la scolarisation (non adaptée) quand cela est possible (de 2h à 12h par semaine d’inclusion en maternelle selon les enfants), la planification des rendez-vous.

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Nous sommes devenus des parents coordinateurs, des parents experts de nos enfants. Cela a un prix : épuisement et lourde charge mentale. Nos enfants se fatiguent d’aller de rendez-vous en rendez-vous, de salles d’attente en classes surpeuplées. À cela s’ajoutent les temps de trajet entre les différents établissements.

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Sensibiliser

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Le polyhandicap des enfants entraîne de grandes difficultés auxquelles s’ajoutent la déscolarisation faute de structures adaptées. De nombreux enfants sont privés d’apprentissages essentiels à leur développement. Les Apprentis poly entendent porter leur voix.

 

Soutenir

 

Entre rendez-vous médicaux multiples et manque de place dans les établissements médicoéducatifs, les familles et les aidants se retrouvent seuls et submergés. L’association offre des temps d’échanges et de partages d’expériences pour les soutenir et trouver des solutions.

 

Apprendre

 

Malgré le handicap, l’enfant a soif d’apprendre et a besoin d’une stimulation constante et adaptée. Lors d’ateliers polypédagogiques, des outils spécifiques sont mis à disposition et des rencontres inclusives sont proposées.

 

 

Accueillir

 

L’association porte un projet ambitieux : créer dans l’Hérault une structure expérimentale dédiée aux enfants polyhandicapés, construite autour d’une unité pédagogique et d’accompagnement thérapeutique pluridisciplinaire.