L'association
Une histoire & des rencontres
Un lieu ressource pour les jeunes en situation de polyhandicap et leurs familles.
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Le Polyhandicap est une situation complexe à plus d’un titre. Les enfants avec polyhandicap ont besoin d’un suivi médical et thérapeutique important entraînant une charge mentale conséquente pour les parents et une fatigue importante pour les enfants.
De ce fait, la place pour un temps de scolarisation décent est rarement possible. Quelques années seulement en maternelle, pour quelques heures d’école avec la présence d’une AESH… Puis plus rien. Les structures d’accueil spécialisées sont peu nombreuses (liste d’attente, accueil des enfants bien souvent à temps partiel) et l’enseignement n’y est pas une priorité.
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Fort de ce constat, Les Apprentis Poly sont nés en 2020 avec des objectifs ambitieux mais réalistes. Un comité d’experts (Médecins, thérapeutes, pédagogues, professionnels de santé, juristes) nous accompagne dans cette démarche.
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Notre préoccupation principale est de remettre l’enseignement au cœur de la vie des jeunes porteurs de polyhandicap. Ils ont, comme tout enfant, le droit à l’éducation.
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Pour ce faire, nous proposons des ateliers poly-pédagogiques « adaptés » avec des méthodes issues de pratiques traditionnelles mais aussi en lien avec les dernières avancées technologiques. En parallèle, nous sensibilisons le plus grand nombre au polyhandicap. L’association met son réseau médico-social au service des familles, elle anime des rencontres, temps d’échanges avec les familles. Nous sommes aussi porteurs de projets inclusifs dans le milieu scolaire ordinaire.
Le but ultime de l’association est d’ouvrir un lieu expérimental où enfants et adolescents en situation de polyhandicap pourront être accueillis avec un accompagnement global, éducatif et thérapeutique.
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Polyhandicap
bilan & État des lieux
Selon le décret de 2017, le polyhandicap se définit comme une “situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral, précoce ou survenu en cours de développement ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain (...)”.
Il est aujourd’hui admis que “malgré des limitations fonctionnelles importantes et intriquées, la personne polyhandicapée présente des capacités d’apprentissage qui doivent être sollicitées pour être évaluées, maintenues et stimulées tout au long de la vie” (Haute Autorité de santé, recommandations de bonnes pratiques, 3 novembre 2020).
En France, 80 % des enfants polyhandicapés sont déscolarisés, faute de place en institution ou de mise à disposition d’enseignant, mais aussi faute de considération de possibles apprentissages.
Parmi les 20 % des enfants polyhandicapés scolarisés, certains sont en classe ordinaire avec la présence d’un accompagnant d’enfant en situation de handicap (AESH).
Cela dure 2 ou 3 années de maternelle à raison de quelques heures hebdomadaires. D’autres enfants sont scolarisés en unité d’enseignement internalisée (au sein d’établissements médico-sociaux) ou encore en unité d’enseignement externalisée (en sein d’une école ordinaire mais rattachée à un établissement médico-social).
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Nous avons pu observer des avancées dans la scolarisation d’enfants avec des troubles autistiques grâce au plan Autisme : création d’unité d’enseignement (avec enseignant spécialisé formé aux méthodes d’apprentissage des enfants autistes) de 7 ou 8 enfants, en inclusion dans une école ordinaire.
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Décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques;